Bron van dit artikel


Datum plaatsing: 06-08-2009 16:00:00

Collecte Nina Foundation tijdens ADO - FC Twente

Voor de wedstrijd ADO Den Haag - FC Twente zal er gecollecteerd worden voor de Nina Foundation. Hieronder info van de initiatiefnemers!

Het was een mooie wintersedag ergens in november 2007. Ik werd gebeld door mijn vrouw en nam op. Ze zei aan de telefoon dat ze mij iets moest vertellen, waar ik gekscherend op zei: Ben je zwanger? Waarop zei huilend antwoordde Ja! Het was waar ik zou vader worden. Toch effe auto langs de kant gegooid, kado’s en bloemen gehaald bij de Shell. Onderweg naar huis nog een paar keer gestopt om naar het toilet te gaan.
Toen  was het zover, daar was hij dan. Blond, blauwe ogen en met behulp van een aantal ijzeren attributen en een flinke keizersnee ter wereld gebracht.  We noemden hem Henkie. Een naam die bij ons in de familie niet onbekend klinkt. Na 6 weken zei het moedergevoel bij mijn vrouw dat er iets niet klopte. De artsen dachten er net zo over en kleine Henkie moest 6 dagen blijven ter observatie. Na die periode kregen wij hem meen naar huis het ging beter, alleen kregen we de boodschap mee dat ze hem verdachten van een syndroom. Of we niet wilden googlen zei de arts! Ik ging google je wilt toch weten waar ze aan denken. Ik schrok me wild, viel bijna van mijn stoel af. Wat de arts bedoelde  was een ernstige verstandelijke handicap het Dr Angelman Syndroom.

 Een syndroom met veel complicaties zoals : geen spraakontwikkeling, slechte motoriek met spastische bewegingen, slaapstoornissen, bepaalde uiterlijke kenmerken en autisme.
Na bezoek van een arts die is afgestudeerd op syndromen, verteld ze ons dat kleine Henkie dit niet heeft. Hoopvol nieuws maar voor de zekerheid toch bloed onderzoek doen om het chromosoom 15 en 16 te contoleren en dit zou definitief uitsluitsel geven. Toen werd ik een 8 tal weken later gebeld dat kleine Henkie wel degelijk het Dr Angelman Syndroom heeft.
Ik hoorde het aan, ik dacht ik word zo wakker en het is een enge droom zoals iedereen weleens heeft.
Nee, iemand die in de buurt stond zag het en pakte me vast dit was geen droom maar de werkelijkheid. Hoe ga je dit thuis vertellen? Is er een goede manier? Ik vertelde het en wat er toen gebeurde is ook niet te beschrijven intens verdriet bij een jonge moeder met idealen. En die stilte, en vragen waarom wij? Een vraag die nooit wordt beantwoord. Daarom ook een vraag die we gelijk hebben verbannen moeite om niks.

Wij hebben hem gekregen zoals hij is een prachtig ventje met een handicap.
Wij gaan verder met ons leven en genieten van alles wat hij ons laat zien. Met iets kleins gelukkig te zijn een hele aparte ervaring is dat. Wil niet zeggen dat ik het liever anders had gezien, maar het feit is zo.
Wat doen wij om het te accepteren? Praten met elkaar, genieten van hem en inzetten voor datgene waar we mee zijn geconfronteerd. Geeft ons moed en energie om weer verder te gaan.

Wij steunen daarom de Nina Foundation een stichting die zich inzet voor kinderen met Dr Angelman Syndroom. Mijn motto is Beter iets doen dan helemaal niets!
En deze stichting heeft hulp nodig om onderzoek te doen naar dit syndroom. En dat kunnen we alleen met steun van andere mensen. Daarom wil ik het Ado Den Haag publiek vragen om ons te steunen tijdens de wedstrijd van 15 aug Ado-Twente waar wij  op volle sterkte gaan collecteren en bekendheid voor de stichting vragen.
Ik hoop op u steun!

De groetjes Henk vrijwilliger Nina Foundation)